Afd. Neurologie - Radboud ziekenhuis Nijmegen

14 april 2003
In wat voor een nachtmerrie zijn we toch beland.... Rob heeft beter gereageerd op de pijnprikkels en ligt meer met zijn ogen open. Rob ligt nu niet meer in diepe coma, maar in de vegetatieve toestand. (Coma bestaat uit 3 fasen, zie info fasen coma). Rob ligt vanaf vandaag niet meer op de intensive care, maar is overgeplaatst naar de afdeling neurologie.

15 april 2003
De artsen denken dat Rob locked-in is. Dat betekent dat Rob ons wel kan horen en zien, maar dat hij geen reactie kan geven. Ik hoop echt dat dit niet het geval is, want dit zou voor Rob geen leven zijn.

16 april 2003
Rob heeft zachtjes met zijn hand bewogen. Hopelijk is dit een goed teken. Uit ieder klein ding proberen we toch weer hoop te putten. Er is ook weer een EEG-scan gemaakt, maar daar hebben we nog geen uitslag van gehad.

17 april 2003
Rob lag vandaag met zijn ogen verder open en heeft verschillende keren lzachtjes in mijn hand geknepen. Het valt me op dat Rob meer reacties met zijn rechtse hand geeft dan met zijn linkse hand, terwijl hij eigenlijk links is. Bij de pijnprikkels onder zijn voeten, gaf hij een goede reactie door zijn benen terug te trekken. Wel bloed bij gekregen, want zijn HB was veel te laag. Gelukkig is de koorts aan het zakken.

18 april 2003
Weer een goede reactie op een pijnprikkel. Rob heeft namelijk een pijnprikkel willen lokaliseren, dat wil zeggen dat hij met zijn rechterhand naar zijn linkerhand ging om te voelen waar de pijn was. Ook merken ze bij de verzorging dat Rob bepaalde dingen niet fijn vindt. Waarschijnlijk is Rob NIET locked-in, want dan was zijn hele lichaam verlamd geweest en dat is niet het geval. Ik denk wel dat Rob iets aan zijn linkerhand mankeert, aangezien deze niet goed beweegt.

19 april 2003
Ik heb een vragenlijst in moeten vullen met allerlei vragen over Rob. Vragen met betrekking tot zijn werk, hobby's, lievelingseten etc. Aan de hand van deze vragen gaan ze een programma opstellen om Rob de juiste prikkels te geven. Ik ben benieuwd.

20 april 2003
Eerste paasdag: ik zit hier helemaal alleen met een ontbijtje. Wat mis ik Rob toch verschrikkelijk. En die onzekerheid, om gek van te worden. Dat ik maar niet weet hoe onze toekomst er uit komt te zien. Deze tijd gun ik echt niemand. Rob heeft vandaag zijn hoofd bewogen bij het tanden poetsen, waarschijnlijk vond hij het niet fijn.

21 april 2003
Iedere dag wordt het zwaarder. In het begin was ik alleen bezig of Rob het wel zou halen. En nu wordt het gemis alleen maar groter. Konden we de tijd maar even terug draaien. Rob kneep vandaag heel hard in mijn hand, net alsof hij wilde zeggen: meid, niet opgeven, ik knok er hard voor. Ik merk dat hij toch beter begint te reageren door bv chagrijnig te kijken als zijn tanden gepoetst moeten worden. Het dochtertje van mijn zus had vandaag liedjes staan zingen bij zijn bed en toen merkte ik wel dat Rob zijn hartslag sneller ging. Misschien kan hij het wel horen.

22 april 2003
Een zwarte bladzijde in ons leven. We kregen vandaag een gesprek met de dokter en die vertelde dat Rob waarschijnlijk voor altijd zo zal blijven. Op de MRI scan hebben ze verschillende beschadigingen bij de hersenstam en bij de grote hersenen gezien. Helaas kunnen ze niet zeggen wat er dan precies beschadigd is, maar ik hoop dat er nog genoeg gezonde hersencellen zijn die bepaalde functies over kunnen nemen. Ik zie dat Rob zijn ogen opent, ademt en zijn rechterhand beweegt. Het zal toch niet waar zijn dat we ons bij deze situatie moeten neerleggen?!?

23 april 2003
Toch weer een nieuw gesprek aangevraagd, omdat ik heb gehoord van het Leypark in Tilburg. Het blijkt dat daar mensen die in coma liggen worden behandeld en ze hebben al goede resultaten behaald. Maar zij vinden het verstandiger dat we op zoek gaan naar een verpleeghuis. Rob ligt nog maar 3,5 week in coma. Ik heb weleens verhalen gehoord dat mensen pas na 1 maand ontwaken. Ik hoop zo dat dit bij Rob ook gaat gebeuren.

24 april 2003
Laat die dokters maar kletsen, ik zie toch dat Rob meer met zijn rechterarm begint te bewegen en zijn ogen goed opende toen ik tegen hem sprak. Ik geef de moed niet op. Er is nu ook een stimulatieprogramma opgezet. Dit houdt in dat Rob in geringe mate prikkels krijgt toegediend. Zoals eventjes de muziek of t.v. aan, massage aan zijn gezicht, dingen laten proeven etc. Het mogen niet teveel prikkels zijn, want dan kan het zijn dat Rob te veel prikkels binnen krijgt en dat hij dan weer verder terug valt.

25 april 2003
Mijn zus had gebeld naar het Leypark en ze hadden tegen haar verteld dat Rob op de wachtlijst geplaatst kon worden, maar toen de maatschappelijk werker belde bleek dat het niet mogelijk is. De maximale leeftijd is namelijk 25 jaar en Rob is 26 jaar. De maatschappelijk werker vertelde dat er ook iets in Boxmeer zit, dus even afwachten of dat dat iets is waar ze Rob verder kunnen helpen. Al moeten we naar de andere kant van de wereld. Dat maakt niet uit, als Rob maar geholpen kan worden. Vandaag zag de verpleegkundige voor het eerst dat Rob op mijn verzoek in mijn hand kneep. Hopelijk geloven ze me nu wel. Rob wordt steeds dunner en zijn spieren worden slapper.

26 april 2003
Wat een verschrikkelijk klote dag weer. Ik wil zo graag wakker worden uit deze verschrikkelijke nachtmerrie, er komt maar geen eind aan. Rob heeft weer koorts gekregen en moet waarschijnlijk weer aan de antibiotica.

27 april 2003
De temperatuurregeling van Rob is niet goed. Ze hebben niets in zijn bloed kunnen vinden, dus waarschijnlijk komt het door de beschadiging aan zijn hersenstam.

28 april 2003
Vandaag toch maar een keer terug naar huis, ik moet nog wat spullen ophalen en ik had een gesprek op de bank met de rechtsbijstandverzekering. Toen ben ik ook meteen naar de Mettler (sloopbedrijf) gegaan, daar stond de auto van Rob en ik moest nog goedkeuring geven dat deze gevrijwaard mocht worden. Wat akelig om te zien! Gezien de auto moet het ongeluk volgens mij erg hard zijn gegaan.

De arts heeft contact gehad met het Leypark in Tilburg en Rob kan daar niet naartoe, aangezien hij 26 jaar is. De toelatingseis is tot 25 jaar. Balen, ik ga morgen zelf ook nog even bellen, want tegen mijn zus hebben ze in eerste instantie iets anders gezegd.

29 april 2003
Meteen 's morgens het Leypark in Tilburg gebeld. Ze willen absoluut geen uitzondering maken om Rob toch toe te laten. Ze willen misschien gaan starten met een volwassenenprogramma, maar ja, daar heb ik nu niks aan. Ze vertelde wel dat er een mogelijkheid is om naar Zeist of Groningen te gaan. Daar wordt een programma gegeven voor volwassenen die in coma liggen. Mijn voorkeur gaat dan uit naar Zeist, dus daar gaan we maar snel eens informeren. Rob krijgt binnenkort ook een maagsonde, omdat hij dan minder kans heeft op infecties. Helaas blijft Rob koorts houden. Ze zijn toch gestopt met de antibiotica, omdat ze maar geen infectie gevonden kunnen krijgen. Misschien komt het door de beschadiging aan zijn hersenstam. Ook hebben we een melding gemaakt van de linkerarm van Rob, want die wordt alsmaar dikker en warmer.

30 april 2003
Koninginnedag! Maar wat voel ik me klote en eenzaam. Normaal gingen we iets leuks doen op zo'n dag en nu zitten we maar dag in dag uit in het ziekenhuis. Ik mis Rob zo verschrikkelijk...

1 mei 2003
Heel lang in gesprek gezeten met de maatschappelijk werker van het Radboud. We hebben heel veel plaatsen in Nederland gebeld voor een geschikte plaats voor Rob. Ik wil namelijk perse dat Rob naar een plek gaat waar een stimuleringsprogramma wordt gegeven. En niet dat Rob alleen maar verzorging krijgt, want dat kan ik thuis ook wel. Maar helaas zijn er in Nederland niet zoveel mogelijkheden.
De revalidatie arts heeft naar Rob's linkerarm gekeken en hij denkt dat deze uit de kom is. Rob's linkerbeen begint ook een beetje te bewegen.

2 mei 2003
Vandaag zijn er foto's gemaakt van Rob's linkerarm, omdat ze denken dat Rob botverkalking heeft. Daar kunnen ze dan medicijnen voor geven. De logopedist is ook geweest. Ze heeft met een ijsje langs Rob's mond gestreken en daar reageerde hij wel op. Ze zei ook dat hij een krachtige slikreflex heeft.
Een keer per week komt een professor met verschillende studenten langs. Hij vroeg aan me of ik weleens dacht dat Rob reageerde. Ik zei dat Rob weleens in mijn hand kneep als ik er om vroeg, maar dat vertikte hij iedere keer als de verpleging erbij was. In het bijzijn van de professor en al die anderen vroeg ik aan Rob of hij in mijn hand wilde knijpen en ja hoor... tot 2 x toe kneep Rob in mijn hand. Dus nu zijn er eindelijk getuigen.

3 mei 2003
Ik zie steeds meer gelaatsuitdrukkingen bij Rob en is de blik in zijn ogen rustiger. Ik heb nog steeds het gevoel dat er meer is, maar dat het allemaal heel veel tijd kost.

4 mei 2003
Deze dag kan ik afsluiten met een goed gevoel. Rob heeft verschillende reacties gegeven. De verpleegkundige vroeg iets aan Rob en toen stak hij zijn duim omhoog ten teken dat het goed was. Rob stak ook zijn hand omhoog, toen mijn ouders weggingen en houdoe zeiden. Ik heb ook heel even de t.v. op voetbal gezet en Rob richtte zijn ogen op de t.v. Helaas blijft Rob wel koorts houden.

5 mei 2003
Rob heeft een beetje vanillevla op. Hij heeft het wel een beetje doorgeslikt, maar er liep ook veel uit zijn mond. De verpleging heeft Rob zelf laten ademen, alleen dat ging erg moeizaam, omdat Rob nog een canule in zijn keel heeft.

6 mei 2003
Toen ik straks bij Rob weg wilde gaan, trok hij telkens een pruillip. Dat had hij nog niet eerder gedaan, meestal lag Rob al met zijn ogen dicht. Hij heeft vandaag ook een beetje ijswater gekregen. Hij slikte wel en had zijn mond een klein stukje open. Zijn linkerarm wordt al minder dik, dus ik hoop dat de medicijnen zijn werk gaan doen. Helaas had Rob weer hoge koorts, nu was het 39,8 graden Celsius. Met ijszakken proberen ze nu om de temperatuur te laten zakken.

7 mei 2003
Koorts is gelukkig weer aan het zakken. Vandaag heb ik telefonisch een gesprek gehad met het verpleeghuis in Boxmeer. Ze wilden wel meedenken met het stimuleringsprogramma, maar ik denk niet dat zij daar echt kennis van hebben. Ze hebben een speciale jongerenafdeling, maar ze worden daar niet echt geprikkeld om wakker te worden. Ik denk niet dat Rob daar hoort. Ik hoop dat hij op korte termijn in Zeist of Groningen geplaatst kan worden.

8 mei 2003
Rob heeft een kleinere canule gekregen, zodat Rob kan gaan oefenen om zelf door zijn neus en mond te ademen.

9 mei 2003
Rob is vandaag op verschillende plaatsen in het ziekenhuis geweest, omdat hij een bloedonderzoek kreeg voor de maagsonde. En er zijn meteen foto's gemaakt van zijn longen en linkerknie. Eindelijk terug op de kamer bleek dat Rob een temperatuur had van 40,3 graden Celsius. De verpleging is meteen gaan koelen met koude handdoeken. 's Avonds leek het erop dat de temperatuur onder controle was, maar snel daarna begon het weer te stijgen. Wisten ze maar waar die temperatuurverhoging telkens vandaan kwam. De verwachting is door de beschadiging in Rob's hoofd, maar Rob reageert wel op paracetamol en dat betekent eigenlijk weer dat er een bacterie moet zitten.

GOED nieuws gehad uit Zeist! Rob kan daar waarschijnlijk geplaatst worden. 19 mei gaan we kijken.

10 mei 2003
De koorts is weer aan het zakken, dus ik ben snel even naar huis gegaan om wat spullen te halen. Toen ik terug kwam, hoorde ik dat er wel iets in Rob's bloed is gevonden. Dus er zit toch een bacterie, Rob krijgt nu weer antibiotica. Vandaag heeft Rob ook goed gereageerd, door met zijn ogen te volgen, in mijn hand te knijpen, hand loslaten en zijn vingers te spreiden. Gelukkig begint hij telkens een beetje meer te reageren.

11 mei 2003
De antibiotica is zijn werk aan het doen. De temperatuur schommelt nu tussen de 38 en 39 graden Celsius. Helaas is het infuus wel gesneuveld, zodat ze Rob weer opnieuw hebben moeten laten prikken. En dat valt niet meer mee.

12 mei 2003
Rob heeft een urineweginfectie en een lichte longontsteking. Hij krijgt hier nu gerichte antibiotica voor. Helaas moeten er nu ook andere formaliteiten geregeld worden. Vandaag de politie aan de telefoon gehad voor een procesverbaal, maar deze is nog steeds niet opgemaakt. Ook de rechtsbijstand- en de autoverzekering aan de telefoon gehad, aangezien er nu ook allerlei zaken in gang moeten worden gezet.

13 mei 2003
Rob volgt de bezigheden rondom zijn bed goed. Ik hoop dat Rob snel naar Zeist overgeplaatst kan worden. Hier in het ziekenhuis zorgen ze ontzettend goed voor Rob en ze zijn allemaal ook ontzettend aardig, maar ik wil graag naar een plek waar ze meer ervaring hebben met mensen die zo lang in coma liggen.

14 mei 2003
Vandaag heeft Rob zeer goed gevolgd met zijn ogen, zijn handen bewogen en opdrachten zoals ogen openen, sluiten, boos kijken uitgevoerd. Zijn mimiek wordt echt wel beter. Ik zie de strijdlust in zijn ogen en heb echt het idee dat Rob wel een keer 'wakker' wordt.

Vandaag ben ik met de ouders van Rob en mijn zus naar het verpleeghuis geweest in Boxmeer. Ze hebben daar een speciaal jongerenunit en zouden ook gespecialiseerd zijn in coma-patiƫnten. Dit is dus echt niet het geval. Voor sommige mensen zou het een goede plaats zijn, maar niet voor Rob. Dit verpleeghuis is meer een eindstation, maar ik denk dat Rob nog helemaal niet op het eindstation zit.

15 mei 2003
Ik heb het idee dat Rob steeds 'wakkerder' wordt. Maar waarom moest Rob dit overkomen?!?!? Als het iemand is die altijd eerlijk, vrolijk, positief was, dan was Rob het wel. Ik vind het zo oneerlijk.

16 mei 2003
Rob's rechterbeen begint ook een beetje te bewegen en ik zie aan zijn gezicht wel wanneer hij pijn heeft. Ik ben wel bang voor de toekomst, het duurt nu al best lang en hoe zal de toekomst er voor ons uit komen zien.

17 mei 2003
Rob heeft vandaag 1 uur en 20 minuten zelfstandig door zijn neus en mond geademd. We hebben de canule afgedopt. Als Rob 24 uur zelfstandig door zijn neus en mond ademt, dan mag de canule eruit.

18 mei 2003
Wat is Rob toch een kanjer! Vandaag heeft hij 12 uur continu door zijn neus geademd. Gelukkig blijft de temperatuur nu ook vrij constant. Vandaag heb ik voor het eerst ook geluid gehoord toen Rob moest hoesten en gapen. Dat is wel heel apart om na al die tijd weer een geluid van Rob te horen.

19 mei 2003
Vandaag had ik samen met de ouders van Rob en mijn zus een gesprek in verpleeghuis Bovenwegen te Zeist. Mijn zus kwam me in Nijmegen ophalen, maar we waren helemaal verkeerd gereden. We kwamen 3 kwartier te laat in Zeist. Maar gelukkig hebben we toch nog een goed gesprek gehad. De eerste 2 weken gaan ze Rob observeren en daarna gaan ze gedurende 12 weken Rob stimuleren. Als hij dan vooruitgang boekt, dan mag hij langer blijven. Mocht het heel goed gaan dan kan hij naar een revalidatiecentrum en mocht het niet goed gaan dan zou Rob naar een verpleeghuis moeten. Maar dat zal nooit gebeuren, Rob komt hoe dan ook naar huis. De arts van Bovenwegen komt eerst nog naar Rob kijken om te kijken of Rob geschikt is om opgenomen te worden in Zeist.

20 mei 2003
Rob heeft vandaag een PEG-sonde (maagsonde) gekregen. Dit is een slangetje rechtstreeks naar zijn maag, zodat er rechtstreeks medicijnen en voeding toegediend kunnen worden. Hij was vandaag dus behoorlijk suf van de narcose.

21 mei 2003
Gelukkig is de temperatuur weer onder controle. Rob heeft vandaag ook zijn rechterbeen op mijn verzoek een stukje opgetild.

22 mei 2003
Helaas ging het afdoppen van de canule niet zo goed. Rob heeft het 20 minuten vol gehouden, maar we moesten stoppen omdat Rob een grote slijmprop op moest hoesten. Rob voert 'kleine' opdrachtjes goed uit. Helaas zien de artsen het nog steeds somber in.

23 mei 2003
Rob heeft 5 1/2 uur door zijn neus geademd. Dat ging vrij goed, totdat hij in 'slaap' viel en vergat te ademen. Dat was heel akelig.

24 mei 2003
Rob is vanaf vanmorgen 8.30 uur zelfstandig gaan ademen en het gaat hartstikke goed. Als hij het nu 48 uur volhoudt, dan wordt de canule verwijderd. De reacties waren vandaag wel minder.

25 mei 2003
Het afdoppen van de canule gaat nog steeds hartstikke goed. Nog even volhouden en dan mag de canule morgen verwijderd worden.

26 mei 2003
Vandaag mijn verjaardag...ik had zo gehoopt dat Rob vandaag wakker zou worden. Maar helaas. 's Middags mocht de canule uit Rob's keel verwijderd worden, omdat het ademen door zijn neus goed ging. Alleen toen ik 's avonds op de kamer van Rob kwam, merkte ik dat het ademen niet goed meer ging. Ze hebben snel de pleisters verwijderd en konden zo nog slijm weghalen. Ik ben me kapot geschrokken, het was zo akelig. Hopelijk kan ik mijn verjaardag volgend jaar in leukere omstandigheden vieren.

27 mei 2003
We hebben bericht gehad vanuit Zeist. Ze komen volgende week woensdag naar Rob kijken of hij opgenomen mag worden en ze hebben waarschijnlijk op korte termijn plek.

28 mei 2003
De koorts wil maar niet zakken en nu heeft Rob ook een doorligplek op zijn stuit. Dus dit moet ook goed in de gaten gehouden worden. De orthopeed is nog langs geweest en die vertelde dat Rob's bekken goed herstellen. Hij was alleen niet tevreden over de fysiotherapie. Rob krijgt namelijk 1 x per dag fysiotherapie, maar de orthopeed had 2 weken geleden al gevraagd of de frequentie verhoogd kon worden naar 3 x per dag. Nu heeft Rob ook al botverkalking in zijn linkerknie en dat had misschien wel voorkomen kunnen worden.

29 mei 2003
De koorts is wat stabieler. Het schommelt nu telkens rond de 38 graden Celcius. Ik vond Rob erg helder uit zijn ogen kijken vandaag.

30 mei 2003
Rob heeft erg veel geslapen. Toen hij 'wakker' was, toen maakte hij wel wat geluidjes. Zou dit het begin zijn van praten?

ziekenhuisbed-schuin

31 mei 2003
Vandaag oefeningen gedaan met Rob's ogen. Knipperen met zijn ogen was een ja en zijn ogen dicht was een nee. Op de vraag dat Rob pijn had antwoordde hij met zijn ogen nee, maar hij wist wel wat er gebeurd was. Het leek echt of Rob me begreep, maar zeker weten doe ik het niet.

1 juni 2003
Ik heb het idee dat Rob 'wakkerder' aan het worden is. Rob kijkt meer gericht en kan af en toe zo verdrietig kijken.

2 juni 2003
Vanmorgen is Rob 20 minuten buiten geweest. We hadden zijn bed naar buiten gereden. Het was lang geleden dat Rob in de buitenlucht was geweest. Vanmiddag was ook de logopediste geweest. Ze had een waterijsje in zijn hand gedaan en met hulp van haar hand bewoog ze het richting Rob's mond. Rob opende zelf zijn mond en beet ook een stukje van het ijs. Maar toen wist hij er geen raad mee, het slikken gaat niet makkelijk. De verpleging en ik hebben nu afgesproken dat we vragen mogen stellen en dat Rob dan kan antwoorden met zijn ogen door te knipperen, omdat we toch het idee hebben dat Rob ooit een bewuste reactie geeft. Alleen moeten we wel uit kijken dat het niet te vermoeiend wordt voor Rob.

3 juni 2003
Geen nieuws vandaag.

4 juni 2003
De pinnen in Rob zijn bekken zijn eruit. 20 dagen eerder dan gepland, dus het is echt goed genezen. Rob kon vandaag voor het eerst ook weer een stukje overeind zitten, maar wat is Rob mager geworden. Dat zie je nu pas goed.

5 juni 2003
Goed nieuws! Rob mag naar het verpleeghuis Bovenwegen in Zeist. Daar krijgt Rob een zintuigstimuleringsprogramma om Rob weer helemaal 'wakker' te krijgen. Over 2 a 3 weken mag hij daar naartoe. Rob krijgt ook gipsspalken aangemeten, omdat Rob spitsvoeten krijgt.

6 juni 2003
Rob heeft vandaag voor het eerst in een rolstoel gezeten. Het ging best goed, maar zijn hoofd viel een paar keer naar voren. Iedere dag mag Rob nu 1 uur in de rolstoel. Wel ontzettend raar om Rob weer te zien zitten.

7 juni 2003
Vandaag heeft Rob weer 1 uur in de rolstoel gezeten. Dat ging best goed, maar toen Rob weer naar bed ging, viel hij meteen in slaap. Het is toch erg inspannend. Helaas is de lichaamstemperatuur ook nog steeds niet onder controle.

8 juni 2003
Ik ben vandaag even terug geweest op de intensive care. Erg raar om het terug te zien, omdat dat de plek is waar ik Rob weer voor het eerst zag na het ongeluk. Ik kon gelukkig wel tegen de verpleging van de intensive care vertellen dat Rob kleine sprongetjes vooruit heeft gemaakt.

9 juni 2003
Ik heb ooit gehoord dat als mensen uit coma komen, dat ze dan heel verdrietig kunnen kijken. Rob heeft vandaag heel helder uit zijn ogen gekeken, maar ook erg verdrietig. Zou Rob toch ooit helemaal 'wakker' worden? Rob heeft ook verschillende geluiden gemaakt, zoals hoesten, kreunen en snurken. En vooral het snurken was heel apart om te horen.

10 juni 2003
De orthopeed is erg tevreden over Rob's bekken, dus hoeft Rob hiervoor niet meer op controle. In de stoel zitten is ook erg vermoeiend. Rob heeft 1 x in de rolstoel gezeten, maar terug op bed viel hij meteen in slaap. De logopediste is ook nog geweest. Water kan Rob goed doorslikken, maar de wat vastere dingen bv chocolademousse lukt niet.

11 juni 2003
De afgelopen 3 dagen vind ik dat Rob echt goed vooruit is gegaan. Rob begint wat beter te reageren en het leek straks of hij wilde lachen. Ook heeft hij zijn tong (op verzoek) proberen uit te steken. Toen Rob in de rolstoel zat, viel zijn hoofd af en toe naar voren. Maar als ik dan aan Rob vroeg of hij zijn hoofd weer omhoog wilde doen, dan lukte dat wel. Ik denk dat het ook allemaal heel vermoeiend is.

12 juni 2003
Rob heeft overdag de hele tijd in bed gelegen, omdat hij 2 zakken bloed bij kreeg. Zijn HB gehalte was aan de lage kant. Dus de fysiotherapeut en logopediste zijn niet geweest.

13 juni 2003
Rob kreeg vandaag een PAT-scan. Dat is een scan waarbij je radiologisch spul in krijgt gespoten, zodat ze de infectiehaarden beter kunnen vinden. Rob zijn lichaamstemperatuur blijft namelijk teveel schommelen. Rob kon zijn hoofd vandaag ook al beter omhoog houden.

14 juni 2003
De laatste dagen ging het naar omstandigheden best goed en vandaag toch weer een tegenslag. Ik kwam vanmorgen op de kamer van Rob en ik vond dat hij erg rochelde. Zijn lippen waren ook behoorlijk paars. Ik heb meteen iemand geroepen en ze hebben toen Rob aan de zuurstof gelegd. Zijn hartslag was al 232, dus dat was echt veel te hoog. Nu blijkt dat Rob weer een flinke longontsteking heeft, dus nu krijgt hij weer antibiotica en heeft hij een zuurstofmasker op.

ziekenhuisbed

15 juni 2003
Gelukkig gaat het toch weer wat beter dan gisteren. Rob heeft nu een slangetje in zijn neus voor de zuurstof in plaats van een zuurstofmasker.

16 juni 2003
Rob's linker longvlies is ontstoken en bij zijn rechterlong zit ook iets te vervelen. Dit is dus hoogstwaarschijnlijk de oorzaak van de koorts. Misschien kan dit met antibiotica verholpen worden en anders moet Rob er aan geopereerd worden. Rob krijgt morgen een CT scan en dan wordt besloten wat ze gaan doen. Vandaag vroeg ik aan Rob of hij wilde praten, hij deed toen wel zijn mond open, maar er kwam geen geluid uit.

17 juni 2003
De uitslag van de CT scan is nog niet binnen. De logopediste was geweest en alle opdrachtjes voerde Rob goed uit. Het duurde allemaal wel wat langer, maar uiteindelijk lukte het Rob wel.

18 juni 2003
Gelukkig is het zuurstofgehalte van Rob's bloed weer bijna normaal. Rob heeft nog telkens een lage HB, maar dat komt waarschijnlijk omdat Rob zo ziek is geweest.

19 juni 2003
Rob reageerde vandaag erg goed. Hij geeft antwoorden op onze vragen d.m.v. zijn ogen. Ik heb het idee dat hij nu bewuster antwoorden geeft, dan toen we pas begonnen met het oefenen met zijn ogen. Zo 'antwoordde' Rob met zijn ogen dat hij door mij geschoren wilde worden en dat hij geen gel in zijn haar wilde. Toen de logopediste vroeg of Rob mij aan wilde kijken, bewoog hij met heel zijn hoofd naar mij. Iedere keer toch een heel klein stapje vooruit. Het zuurstofslangetje is ook verwijderd uit zijn neus.

20 juni 2003
Helaas is het zuurstofslangetje toch weer terug in Rob's neus. Het ademhalen gaat op dit moment ook wel lastiger. De arts vertelde ook dat Rob aan allebei zijn longen een onsteking heeft, dus krijgt hij weer opnieuw antibiotica toegediend. Een operatie is gelukkig niet nodig. Vandaag ben ik even naar huis gegaan. Ik heb met mijn zus en een vriendin ons hele huis gepoetst. Over een paar weken moet ik toch naar huis, al zie ik daar als een berg tegenop.

21 juni 2003
Het was vandaag een ontzettende warme dag, maar gelukkig bleef de temperatuur van Rob nog vrij constant. Ik zou zo graag willen weten of Rob ooit weer kan praten. Mijn gevoel zegt dat we nog wel ooit een leefbaar leven krijgen, maar mijn verstand denkt ooit anders. Ik zie Rob in ieder geval nog knokken en dat is alvast een goed teken.

22 juni 2003
Temperatuur, hartslag, bloeddruk en zuurstofgehalte zijn vandaag gelukkig weer allemaal goed. Toen ik vandaag Rob's kamer binnen liep, toen leek het net alsof Rob aan het huilen was. Dat kan natuurlijk gemakkelijk als Rob steeds meer begint te beseffen wat er aan de hand is.

23 juni 2003
Ik wist niet dat een mens zoveel tranen kon hebben. De ene dag gaat het redelijk, maar vandaag bleven de tranen maar stromen. Het duurt ook allemaal veel te lang. Ik vind het allemaal zo oneerlijk. Door toedoen van iemand anders ligt heel ons leven in de puinhoop. Daar word ik zo boos en verdrietig van.

24 juni 2003
De temperatuur van Rob blijft wisselvallig. Hier blijft Rob last van houden. Het komt door de longontstekingen. De ene keer gaat het weer wat beter en de andere keer loopt de koorts toch weer op. De infectioloog wordt nu ook ingeschakeld.

25 juni 2003
Als maandag de lichaamstemperatuur van Rob goed is, dan mag hij volgende week dinsdag of woensdag naar Zeist. Ik hoop het echt. Dat lijkt me een goede stap voor Rob. In het ziekenhuis wordt Rob erg goed verzorgd, maar het is toch beter dat Rob wordt overgeplaatst. In Zeist kan hij dan gerichte therapie voor coma-patiƫnten krijgen.

26 juni 2003
Vandaag was het dochtertje van mijn zus jarig. Ik wilde er toch naartoe, maar heb de hele weg daar naartoe gehuild. Ik vond het echt verschrikkelijk om alleen op verjaardag te moeten gaan. Dat zijn dingen die we samen moeten doen. Op zo'n momenten voel ik me nog eens extra eenzaam. Ik wil ook niet te veel terug denken aan de momenten van voor het ongeluk om mezelf een beetje te sparen, maar op zo'n dag als vandaag lukt dat niet.

27 juni 2003
De temperatuur van Rob is goed. Hopelijk blijft het zo, want dan kan Rob volgende week naar Zeist. Gelukkig ziet de verpleging, logopedist en de professor ook dat Rob vooruitgang heeft geboekt. Dus de hoop geven we niet op.

28 juni 2003
Vandaag toch best wel geschrokken. Toen ik Rob 's kamer binnen liep, toen kwam hij een klein stukje met zijn hoofd en schouders omhoog. Ook heb ik zijn linkerhand een beetje zien bewegen. Hij keek me met grote ogen aan, maar het leek alsof hij nog heel ver weg was.

29 juni 2003
Hopelijk krijgen we morgen goed nieuws, de temperatuur blijft constant.

30 juni 2003
Nog 1 nachtje in het ziekenhuis. Rob gaat morgen naar Zeist. Het is wel allemaal erg dubbel. Ik ben blij dat Rob stabiel is en ik weet dat Rob beter op zijn plaats is in Zeist, maar ik had liever gehad dat Rob nu zo ver was dat hij lekker mee naar huis kon. Morgen moet ik in ieder geval naar huis. Ik zie er als een berg tegen op, om weer alleen in ons huis te gaan slapen. Vandaag van verschillende mensen afscheid genomen. Ik heb toch met sommige mensen een band opgebouwd, dus ik vind het afscheid toch moeilijker dan ik dacht. Langzaamaan ben ik nu Rob's en mijn kamer aan het leegmaken.

1 juli 2003
De periode in het ziekenhuis kunnen we afsluiten. Het was toch nog heel heftig om van iedereen afscheid te nemen. Ik ben al die tijd bij Rob gebleven en kende zoveel mensen. Van portier tot professor toe. Zoveel mensen die met ons mee leven. Erg fijn, maar ook wel erg moeilijk om dit achter te laten, omdat het toch enigszins vertrouwd is. Maar voor Rob is de volgende stap veel beter en dat is het aller-allerbelangrijkste. Om 14.00 uur zijn Rob en ik met de ambulance opgehaald om naar Zeist te vertrekken......